Esa relación tan especial que une a los hermanos, toma aquí una profundidad diferente. ¿Cómo viven el mundo y qué sienten quienes acompañan de cerca a los niños con parálisis cerebral?

Tendría alrededor de tres o cuatro años cuando,
muy decidida, les dije a mis padres que quería hablar a solas con el neurólogo de mi hermanito, que entonces tenía unos ocho añitos. Mis padres, entonces, me llevaron a su consultorio y el médico me recibió, muy bien predispuesto y sonriendo, esperando alguna pregunta típica para la edad, como “¿por qué me duele la panza?” o “¿por qué mi hermano está en esa sillita?” o "¿de dónde vienen los bebés?”

Sin embargo, mi pregunta fue directa y concreta: “¿Por qué no curas a mi hermanito?”

Mucho más no recuerdo de la situación. Según mis padres, cuando salimos del consultorio y ellos estaban en la sala de espera, el médico estaba algo pálido y completamente anonadado ante la pregunta de esta “pulguita con flequillo”, como el mismo me describió.

Y, con esta breve anécdota, solo intento reflejar que los hermanos de niños con parálisis cerebral, suelen tener un mundo interior mucho más complejo e incluso maduro (a nivel intelectual) del que podría esperarse para la edad. Debemos recordar que, como parte de la familia más cercana del niño con dificultades, los hermanos también se ven muy afectados y no escapan de las repercusiones que la situación hecho provoca.

Durante los primeros años de vida, les resulta... nos resulta... difícil comprender porqué sus padres pasan tanto tiempo y brindan tanta dedicación a otro miembro de la familia. Por lo tanto, es fundamental mantener un diálogo claro y abierto desde el comienzo. En primer lugar, explicando la situación de una forma que el pequeño pueda comprender lo que sucede. Esto es: usando palabras adecuadas para su edad, sin ocultar ni mentir, permitiéndole que realice libremente todas las preguntas que tenga.

Este es solo el primer articulo y el comienzo de un largo recorrido por el tema de la parálisis cebral, tan estudiado y tan desconocido al mismo tiempo...